„Udostępniając dane, każdy współtworzy innowacje”

Eksperci McKinsey & Company podkreślają, że przyszłość ochrony zdrowia będzie oparta na ekosystemach zorientowanych na pacjenta, integrujących tradycyjną opiekę medyczną, technologie cyfrowe oraz rozwiązania wspierające zdrowie i codzienne funkcjonowanie chorego. Ten model wymaga jednak większego zaangażowania pacjentów jako aktywnych uczestników procesów decyzyjnych.

Autor: Artur Białoszewski, MPH, epidemiolog, profilaktyk, Kierownik SGH-WUM EMBA, Ekspert NRL ds. badań i analiz, Dyrektor Ośrodka Strategii i Analiz OIL w Warszawie, Członek Rady NIL IN

Większa autonomia pacjenta, ale i odpowiedzialność

Cyfryzacja sektora zdrowia powoduje, że aktywna rola pacjentów coraz częściej polega nie tylko na dostępie do informacji zdrowotnych, ale także na dzieleniu się nimi. W tej nowej definicji, pacjent zaangażowany to taki, który przykładowo korzysta z Indywidualnego Konta Pacjenta, aby kontrolować wprowadzane dane. Lada dzień będzie to też pacjent, który świadomie udostępnia swoje dane, wiedząc, jaką wartość mają w procesie leczenia, badaniach naukowych nad nowymi lekami i terapiami, a być może i samodzielnie korzystający z narzędzi AI wspomagających podejmowanie prozdrowotnych decyzji związanych z jego stylem życia.

Ma to szczególne znaczenie w kontekście Europejskiej Przestrzeni Danych Zdrowotnych (EHDS). Zgodnie z regulacjami UE, pacjenci będą mieli możliwość sprzeciwu wobec wtórnego wykorzystania swoich danych zdrowotnych na zasadzie opt-out (sposób wdrożenia tego mechanizmu będzie zależny od regulacji przyjętych w poszczególnych krajach UE). To, jakie podejście zbudujemy wśród pacjentów do udostępniania ich danych, będzie miało ogromne znaczenie w medycynie przyszłości. Stawką jest dostępność danych będących paliwem w badaniach naukowych i opracowywaniu innowacji oraz zakres ich pierwotnego wykorzystywania w diagnostyce i leczeniu. Dając pacjentom większy wpływ na to, co dzieje się z ich danymi – co jest w założeniu słuszne – wymaga edukacji i transparentności, aby zyskać ich zaufanie do cyfrowej ochrony zdrowia opartej na danych.

Rosnąca zatem świadomość pacjentów i postępy naukowe sprawiają, że zamiast biernego odbiorcy usług, pacjent staje się dziś współtwórcą innowacji – o tym rozmawiali eksperci podczas debaty „Pacjent w sercu innowacji” zorganizowanej podczas European Health Data and Innovation Summit.

Nowe technologie muszą być odpowiedzią na absurdy systemu zdrowia

Stwierdzenie „każdy z nas jest pacjentem” powoduje, że system ochrony zdrowia powinien w pierwszej kolejności uwzględniać potrzeby i perspektywę człowieka w gabinecie lekarskim albo na szpitalnej sali. Jednak w praktyce często bywa inaczej. Zarówno projektowanie przepisów, jak i wprowadzanie nowych technologii lub procedur medycznych zbyt rzadko odbywa się przy udziale osób, które z tych rozwiązań będą korzystać.

Z drugiej strony istnieją już sukcesy pokazujące, jak duża jest siła wpływu samych pacjentów. Urszula Jaworska, prezeska Fundacja Urszuli Jaworskiej, od 28 lat działa na rzecz praw i poprawy sytuacji chorych w Polsce. To między innymi dzięki jej wysiłkom udało się wprowadzić rozwiązania prawne zapewniające kompleksowe testy i terapię w zakresie zakażeń wirusem HCV u osób osadzonych w zakładach karnych. W jaki sposób to osiągnięto?

– Trzeba się do zmian przygotować. Przedstawić konkretne dane, napisać projekt rozporządzenia i dopiero wtedy przekonywać decydentów. Samo „zróbcie coś” nie wystarczy – tłumaczy Jaworska.

Kiedyś wydawało się niewyobrażalne, by organizacje pacjenckie wpływały na kształt rozporządzeń i wytycznych. Dziś to nie tylko możliwe, ale i wręcz konieczne – przecież nikt lepiej niż osoba doświadczająca choroby nie zidentyfikuje największych słabości systemu. Teraz, gdy cyfryzacja kształtuje jakość usług zdrowotnych, organizacje pacjentów coraz częściej uwzględniają ją w swoich postulatach.

Pacjent jako współtwórca przepisów i technologii

Jednym z miejsc, do których pacjenci i organizacje ich reprezentujące mogą zgłaszać propozycje usprawnień, jest Biuro Rzecznika Praw Pacjenta. Jakub Adamski, dyrektor departamentu współpracy BRPP, podkreśla, że Rzecznik nie tylko zajmuje się skargami na brak dostępu do świadczeń, ale też przyjmuje wszelkie postulaty mogące poprawić funkcjonowanie systemu.

– Zbieramy informacje, które mogą wskazywać na potrzebę wdrożenia innowacyjnych rozwiązań – wyjaśnia Adamski. Dane te są następnie przekazywane do resortu zdrowia czy innych instytucji, a Biuro – jeśli uznaje to za konieczne – może także nagłaśniać problem w przestrzeni publicznej. Dzięki temu wiele tematów zyskuje rozgłos i staje się impulsem do zmiany.

Kolejnym kluczowym elementem, aby innowacje służyły chorym, jest włączanie ich w proces tworzenia i testowania. Takim podejściem zajmuje się m.in. Human Factors – interdyscyplinarna dziedzina, która analizuje, jak ludzie wchodzą w interakcję z systemami, urządzeniami czy procedurami.

– Bez udziału końcowego użytkownika – w tym wypadku pacjenta – trudno mówić o bezpiecznym wdrożeniu nowej technologii – przekonuje Arnold Maciejewski ekspert HF związany ze Szkołą Główną Handlową w Warszawie. Podaje przy tym przykład Stanów Zjednoczonych, gdzie Agencja Żywności i Leków FDA wymaga badań z obszaru Human Factors przed dopuszczeniem jakiegokolwiek wyrobu medycznego na rynek. W Polsce przepisy w tej kwestii nie są egzekwowane z taką samą starannością, co sprawia, że rola pacjenta w testowaniu nowych rozwiązań bywa marginalizowana. Tymczasem to pacjent potrafi wskazać funkcjonalne braki, zaproponować lepszy interfejs w aplikacji czy ostrzec przed ryzykiem błędu w obsłudze wyrobu medycznego. Wreszcie – to on codziennie mierzy się z konsekwencjami wadliwych rozwiązań lub niedoskonałej komunikacji w służbie zdrowia.

Jak postawić pacjenta w roli innowatora?

Po pierwsze każda innowacja powinna mieć źródło w potrzebach pacjenta. Jeśli nowa aplikacja albo innowacyjna procedura ma służyć choremu, powinien on znaleźć się przy „stole projektowym” możliwie najwcześniej, a nie dopiero na etapie konsultacji. Tylko w ten sposób powstanie coś faktycznie użytecznego i przyjaznego.

Potrzebujemy też przyjaznego ekosystemu zgłaszania zmian. Takie instytucje jak Biuro Rzecznika Praw Pacjenta już działają, ale brakuje pełnej koordynacji na poziomie całego kraju i przejrzystych reguł przekazywania wniosków do ministerstwa, Agencji Badań Medycznych czy AOTMiT. Potrzebny jest jasny mechanizm, który pomoże szybko przekształcać postulaty pacjenckie w działania legislacyjne. W tworzeniu innowacji cyfrowych znacznie większą rolę powinny pełnić organizacje pacjentów. Mówi się o tzw. „inkubatorach opinii”, gdzie np. startupy mogą testować nowe pomysły na wczesnym etapie rozwoju.

Proces rozwoju innowacji zawsze odbywa się w pętli sprzężenia zwrotnego. Potrzebny jest transparentny system centralnego raportowania zdarzeń niepożądanych, aby każdy szpital i każda przychodnia mogły czerpać z doświadczeń innych jednostek oraz przekazywać opinie na temat np. urządzeń medycznych. Włączanie perspektywy chorego decyduje o tym, czy innowacja okaże się faktycznie przełomowa, czy pozostanie jedynie ciekawą, ale martwą ideą. Ale do tego, aby pacjenci czuli, że mają wpływ na zmiany w sektorze zdrowia, potrzebny jest odpowiedni ekosystem.

Pacjenci już teraz zyskują dostęp do swoich danych i mogą decydować, jak będą one dalej wykorzystywane. To pokazuje, jak ważna jest edukacja w zakresie nowej roli obywateli w tworzeniu innowacji. Jeśli pacjenci uświadomią sobie, że ich dane są niezbędnym elementem prac nad nowymi lekami albo politykami, stworzymy partycypacyjny system zdrowia. Jeśli tego nie zrobimy, EHDS poniesie porażkę i nigdy nie wykorzystamy potencjału danych.

Czytaj także: Dyrektor Centrum e-Zdrowia o planach e-zdrowia na 2025 rok