Prezydent EFP: zaangażujmy pacjentów w rozwój technologii

O nowej roli pacjenta jako współtwórcy aplikacji cyfrowych rozmawiamy z Marco Greco, Prezydentem Europejskiego Forum Pacjentów (European Patients’ Forum, EPF) – organizacji zrzeszającej federacje pacjenckie z całej Europy.

• Dzięki “współprojektowaniu z pacjentami”, firmy technologiczne mają szansę rozwijać wartościowe aplikacje
• Z kolei cyfryzacja musi stać częścią krajowych i europejskich strategii, aby uniknąć niebezpieczeństwa nierówności
• Należy przy tym stworzyć ramy odpowiedzialnego zarządzania danymi, aby obywatele mieli kontrolę nad tym kto, kiedy i w jaki celu przetwarzania ich dane

Czy mógłby Pan wymienić najważniejsze korzyści dla pacjentów wynikające z transformacji cyfrowej?

Transformacja cyfrowa niesie ze sobą ogromną liczbę potencjalnych benefitów dla pacjentów w zakresie dostępności, danych zdrowotnych, monitorowania, usług i działań profilaktycznych. Postęp technologiczny szybko zmienia cały krajobraz opieki zdrowotnej w UE, zwiększając wykorzystanie narzędzi opartych na Big Data i sztucznej inteligencji w zakresie zdrowia publicznego i usług opieki zdrowotnej oraz badań naukowych. Oprócz tego przyczynia się do rozwoju medycyny spersonalizowanej i terapii celowanych.

A jakie wyzwania wiążą się z cyfryzacją?

Dotyczą one przede wszystkim kwestii etycznych, zapewnienia przejrzystych i odpowiedzialnych ram politycznych, zarządzania danymi, dostosowanych do potrzeb ram regulacyjnych, sprawiedliwego i przystępnego dostępu dla pacjentów, zaangażowania ich we współprojektowanie rozwiązań i narzędzi cyfrowych oraz budowania zaufania zarówno do nowych technologii, jak i do organizacji, które je rozwijają, wprowadzają na rynek i nimi zarządzają. Stąd innowacje wymagają ostrożnego podejścia.

Mimo wielu dyskusji i prób reform, pacjenci nadal nie znajdują się w centrum systemu opieki zdrowotnej, ale na jego marginesie. Jakie zmiany są potrzebne, aby pacjentocentryczność stała się faktem?

Głównym problemem jest to, że cały czas najpierw planujemy i organizujemy systemy opieki zdrowotnej, a dopiero potem pytamy, czy pacjent jest szczęśliwy lub zadowolony – lub co gorsza – prosimy zewnętrzne podmioty o ocenę efektywności systemu. Nasze przesłanie jest jasne: narzędzia cyfrowe powinny być projektowane wychodząc od potrzeb użytkowników opieki zdrowotnej i rozwijane wspólnie z nimi. Tylko w taki sposób można zapewnić, że technologia faktycznie wprowadzi partycypacyjną, skoncentrowaną na człowieku opiekę zdrowotną, doprowadzi do lepszych wyników dla pacjentów, przynosząc znaczą wartość dla społeczeństwa.

Wiele dyskusji toczy się wokół angażowania pacjentów w rozwój narzędzi cyfrowych. Co w praktyce oznacza pojęcie „innowacji generowanych przez pacjentów”?

Narzędzia cyfrowe powinny stanowić dla pacjentów cenny zasób, a nie być kolejną barierą w dostępie do świadczeń. Pacjenci wprowadzają różne innowacje, odkąd nie mogą znaleźć na rynku rozwiązań, które posiadałyby prawdziwą wartość dla różnych grup chorych.

Nowoczesne rozwiązania dostępne dla pacjentów i ich opiekunów, były dotąd albo zbyt drogie, albo niewystarczająco spersonalizowane, aby zaspokoić ich konkretne potrzeby. Ogólnie rzecz biorąc, pacjenci mają wiedzę, której nie dorównują żadne testy z udziałem użytkowników. Wnoszą oni do innowacji bezcenne elementy – ich jedyną motywacją jest bowiem chęć ułatwienia sobie życia.

Jeśli chcemy, aby rozwiązanie e-zdrowia rzeczywiście spełniało potrzeby pacjenta, to pacjent powinien zasiąść za sterami jego rozwoju. Technologia stworzona bez przyjrzenia się z bliska oczekiwaniom pacjenta jest bezużyteczna.

Stosowanie narzędzi telezdrowia wzrosło nawet kilkudziesięciokrotnie w czasie pandemii COVID-19. Z jednej strony, opieka zdrowotna staje się coraz bardziej cyfrowa, z drugiej – rosną nierówności cyfrowe. Co zatem należy zrobić, aby zmniejszyć przepaść cyfrową pomiędzy pacjentami o większym i mniejszym dostępie do technologii i umiejętnościach ich obsługi?

Edukować. Upraszczać. Współprojektować.

Choć znamy te założenia bardzo dobrze, nie zostały one dotąd skutecznie zastosowane. Do tej pory, niestety, dzielenie się „najlepszymi praktykami” w zakresie dostępu do cyfowych usług, praktycznie nie istnieje. Przykładowo, wirtualne konsultacje czy automatyczne odnawianie recept w przypadku pacjentów z chorobami przewlekłymi to jedne z wielu obszarów, w których Komisja Europejska może wspierać państwa członkowskie w rozwoju niezbędnych rozwiązań organizacyjno-prawnych.

Cyfryzacja musi stać się trwałą częścią krajowych i europejskich strategii w celu rozwiązania problemu nierówności w zakresie zdrowia i uniknięcia tworzenia nowej przepaści cyfrowej.

Jakie nadzieje wiąże EPF z cyfrową transformacją w ochronie zdrowia?

Przede wszystkim oczekujemy odpowiedzialnego podejścia, jeśli chodzi o zarządzanie danymi. Pacjenci muszą mieć lepszą kontrolę nad swoimi danymi, a mechanizmy wyrażania świadomej zgody i prawa do ochrony danych muszą być bardziej transparentne. Umiejętności zdrowotne i wzmocnienie pozycji pacjentów są kluczowymi elementami, aby transformacja cyfrowa w opiece zdrowotnej w Europie przyniosła pozytywne dla wszystkich obywateli zmiany.

Czytaj więcej: 30-40 proc. wizyt lekarskich można zrealizować zdalnie >