Novartis wspiera “dawstwo danych” do badań naukowych


Dawstwo danych to szansa na postępy w dziedzinie medycyny
Dawstwo danych to szansa na postępy w dziedzinie medycyny

Fundacja Podaruj Dane oraz Novartis nawiązały partnerstwo, aby wspierać dawstwo danych i przyspieszyć badania naukowe.

Po co są potrzebne dane?

Dane są jednym z fundamentów medycyny opartej na faktach, badań klinicznych i rozwoju sztucznej inteligencji. Stają się coraz ważniejsze w pracach nad nowymi terapiami oraz udoskonalaniu procesów opieki. Jednak badania naukowe wymagają dużych ilości danych, bo te mają potencjał dostarczenia informacji o skuteczności i bezpieczeństwie nowych terapii oraz poprawie wyników dla pacjentów.

Partnerstwo dla nauki

Jak czytamy w komunikacie Fundacji, partnerstwo między Fundacją Podaruj Dane a Novartis oznacza nową erę badań medycznych skupionych na pacjencie. Partnerstwo przewiduje udostępnienie raportów bazujących na danych anonimowych, pozyskiwanych wyłącznie w celach badawczo-rozwojowych, przy pełnym poszanowaniu praw pacjenta i z zachowaniem najwyższych standardów etycznych i technologicznych.

Czym zajmuje się Fundacja?

Fundacja Podaruj Dane jest organizacją non-profit, która ma na celu wspieranie rozwoju nauki poprzez zapewnianie dostępu do anonimowych danych medycznych pacjentów na podstawie ich zgody. Buduje ona globalny system dawstwa danych medycznych współtworzony obecnie przez ponad 30 organizacji branżowych. Jego podstawą jest system, który umożliwia łatwe udzielenie lub wycofanie zgody na wykorzystanie danych medycznych. Platforma dawstwa danych podarujdane.pl została stworzona zgodnie z unijnymi i polskimi przepisami dotyczącymi ochrony danych oraz prywatności pacjentów.

Model altruizmu danych promowany jest m.in. przez Komisję Europejską w nowej regulacji Akt w sprawie zarządzania danymi (Data Governance Act), która wejdzie w życie we wrześniu 2023 roku.

Obietnica postępów w medycynie

Według Ligii Kornowskiej, prezeski Fundacji Podaruj Dane, współpraca ma na celu przełamanie silosów danych medycznych i “zrobienie pierwszego kroku w budowaniu społecznej akceptacji szerokiego i jednocześnie etycznego wykorzystywania danych medycznych”. Jest to kluczowe dla badań klinicznych i postępów technologicznych w medycynie.

– Wierzymy, że zwiększenie zaangażowania pacjentów we wszystkich aspektach opieki zdrowotnej zaowocuje lepszymi procesami, lepszymi terapiami i lepszymi wynikami dla pacjentów na całym świecie. Angażowanie pacjentów oraz ich zgoda jest dla nas niezwykle ważna, a realizacja badania zgodnie z ideą dawstwa danych zapewnia, że jest ono zgodne z krajowymi i unijnymi przepisami, a także z prawami pacjentów. Liczymy, że dzięki tej współpracy doprowadzimy do znaczących postępów w ochronie zdrowia – dodała Monique Clua Braun, Country President Novartis Poland

Czytaj także: Janusz Cieszyński zapowiada przyspieszenie cyfryzacji usług publicznych