Pacjenci tracą czas w kolejkach i na administrowanie chorobą

Osoby chore przewlekle zmagają się nie tylko ze swoją chorobą, ale i silosowym systemem zdrowia – czytamy w bestsellerowej książce Meghan O’Rourke „The Invisible Kingdom. Reimaging Chronic Illness” (Niewidzialne Królestwo. Zmiana postrzegania choroby przewlekłej”).

5 dni w miesiącu na biurokrację

W bestsellerowej książce z 2022 roku „The Invisible Kingdom. Reimaging Chronic Illness” (Niewidzialne Królestwo. Zmiana postrzegania choroby przewlekłej”), Meghan O’Rourke opowiada o życiu z długo nierozpoznaną chorobą rzadką.

O’Rourke demaskuje patologię systemu zdrowia: „Spędzałam półtora dnia miesięcznie na samym gromadzeniu i przenoszeniu papierowej i elektronicznej dokumentacji od lekarza do lekarza. Spędzałam dodatkowe trzy dni na dojazdach na wizyty lekarskie, podczas których często czekałam godzinę lub więcej, aby widzieć się z lekarzem przez dziesięć minut. Każdego miesiąca traciłam blisko pięć z dwudziestu dni roboczych – prawie jedną czwartą mojego czasu pracy. Większym problemem było jednak to, że wszystkie te bariery tylko zwiększały prawdopodobieństwo, że po prostu się poddam. I czasami się poddawałam.”

Współczesna ochrona zdrowia sprawdza się dobrze, gdy problem zdrowotny daje się szybko rozwiązać – twierdzi autorka książki. 10 minut to za mało czasu na opiekę, ale wystarczająco dużo, aby przepisać lek, skierować na operację i zarejestrować realizację usługi medycznej refundowanej przez płatnika. Taki mechanistyczny system przewiduje jeden prosty ciąg zdarzeń: „badanie – diagnoza – leczenie – rozliczenie z płatnikiem”. Albo mówiąc dobitnie: „usługa – zapłata”.

Zdrowy, ale „trudny” pacjent

Każdy pacjent niepasujący do tej procedury, jest w tarapatach. Dotyczy to zwłaszcza chorych przewlekle, których zdrowie wymaga długookresowego zarządzania, skupienia się na opiece fizycznej i psychicznej oraz potrzebach emocjonalnych. Nic dziwnego, że pacjenci z niespecyficznymi objawami często słyszą, że są „nadwrażliwi” albo choroba ma podłoże „psychosomatyczne”. Nie mówiąc o tych, którzy cierpią na choroby rzadkie – statystycznie czekają oni 7 lat na postawienie diagnozy.

Problemem nie są lekarze, ale system, począwszy od sposobu edukacji do finansowania świadczeń medycznych, a nawet kultury, w której lekarz musi podejmować decyzje szybko. A przede wszystkim bez chwili wątpliwości, bo nie ma na nie czasu.

Nowoczesna edukacja nastawiona na leczenie pojedynczych narządów i chorób doprowadziła do wyodrębnienia wąskich specjalizacji medycznych. W efekcie, lekarze działają samodzielnie, niechętnie dzieląc się wiedzą. Nawet lekarz rodzinny nie ma możliwości, aby holistycznie zająć się pacjentem.

Jack Cochran, były dyrektor Federacji Permanente, w rozmowie z O’Rourke twierdzi, że w takim systemie „specjalizacje medyczne zamykają się w silosach, a lekarze nie zawsze chcą ze sobą współpracować.” Pomiędzy nimi jest sfrustrowany pacjent, który sam musi koordynować własną opiekę. Z czasem uczy się poruszać po patologicznym systemie, przykładowo zachowując w tajemnicy przed nowym lekarzem to, co usłyszał podczas innych wizyt.

Co dzieje się z tymi, którzy nie mają energii lub pieniędzy, aby walczyć z tymi wszystkimi barierami? – Są przesiewani przez sito sytemu i cierpią w swoim własnym świecie – mówi Cochran. Potwierdzają to statystyki: osoby z grup o niższym statusie społeczno-ekonomicznym żyją krócej, a pacjenci o niezaspokojonych potrzeba emocjonalnych cierpią bardziej. Raport „What Doctors Feel” sugeruje, że występowanie poważnych powikłań u cukrzyków jest o 40% mniejsze, gdy chorymi zajmują się lekarze oceniani wysoko na skali empatyczności.

Labirynt zamiast ścieżki pacjenta

Pacjent z chorobą przewlekłą albo rzadką spychany jest na boczny tor opieki. Szukając alternatyw dla konwencjonalnej medycyny, trafia na niebezpieczne pułapki: sprzeczne opinie, podejrzane rady znalezione w Internecie, drogie terapie u znachorów podważających wcześniejsze diagnozy, zestawy suplementów diety o niewiadomym pochodzeniu. Meghan O’Rourke opowiada o dziesiątkach wizyt, pseudonaukowych metodach leczenia, problemach finansowych spowodowanych prywatnymi wizytami u lekarzy, którzy jej wprawdzie nie pomogli, ale znaleźli czas, aby potraktować problem poważnie. Pisze też o braku zrozumienia, samotności w chorobie, bezradności i desperacji.

Chorych przewlekle nie widać. Oni pracują dalej i starają się prowadzić w miarę normalne życie. Wiedzą, że to ich prywatna walka. W obecnym systemie nikt nawet nie zorientuje się, że odwiedzili kolejnego specjalistę, który zarejestrował to samo rozpoznanie albo zlecił dziesiąty raz te same badania. Zamiast podążać ścieżką wytyczoną przez lekarza, pacjent błąka się pomiędzy silosami opieki; jak detektyw stara się połączyć punkty na mapie opieki w sensowną drogę prowadzącą do zdrowia.

Dublujące się badania, czy wchodzące ze sobą w interakcje leki są poza radarami systemu działającego jak warsztat samochodowy. Gdy pacjent nie akceptuje takiego traktowania, szukając alternatyw, wrzuca się go do worka osób „niestosujących się do zaleceń lekarskich” albo „kłopotliwych.”

Tak skonstruowany system ma się dobrze i to nawet mimo postępującej cyfryzacji transformującej kolejne branże gospodarki. Chociaż zbudowane z papieru mury ochrony zdrowia znikają, dobrze mają się o wiele mocniejsze, bo niewidoczne bariery legislacyjne oraz kulturowe. Digitalizacja? Tak, ale tylko po to, aby system w modelu fee-for-service działał efektywniej, czyli by lepiej kontrolować koszty i rozliczać usługi. Nie po to, aby zreformować sektor, wykorzystać dane i technologie do przejścia na nowe modele np. value-based healthcare (opieka oparta na wartości dla pacjenta). Nie po to, aby pacjent nie musiał spędzać 25% czasu na administrowaniu chorobą, zbędnych wizytach i pełnieniu roli łącznika pomiędzy nieskomunikowanymi ze sobą częściami systemu.

Czytaj także: Ta aplikacja pozwala przyczynę objawów i jest lepsza niż Dr Google